noel !!!!!

Voilà, nous y sommes, aujour'dhui c'est noël ! Et comme vous le savez tous déjà, Eva ne peux pas partager ce moment de bonheur avec nous.

Aujourd'hui, j'ai décidé de parler de cette maladie qui nous a enlévé notre Rayon de Soleil.

Eva est née le 20 janvier 2009, une très belle journée car ce jour est synonyme du changement dans le monde avec l'investiture de Obamah.

Tout se passe donc à merveille, nous sommes comblés d'avoir une aussi joile petite fille. Quatre mois passent avec bien evidemment les angoisses normales des parents. Et puis fin mai tout va de travers après une visite de routine chez notre médecin de famille, il nous dit que Eva n'est pas tonique pour son âge, qu'elle devrait tenir sa tête, ce que Nanou avait déjà dit. L'inquiétude grandit après une visite chez le pédiatre, je commence à voir dans son regard que quelque chose ne se déroule pas normalement.

Une visite à Clocheville, et là tout bascule : on nous parle d'ASI.

Mais que veulent dirent ces trois lettres. C'est l'Amyotrophie Spinale Infantile.

Maladie génétique dévastatrice!

Le monde s'arrête alors de tourner autour de nous. Il n'y a plus que Eva qui compte.

Gymnastique, soins, kiné ..... tous dispensés aussi bien par nous que par la famille et surtout sa nanou adorée!

On essaye donc de vivre avec cette épée au dessus de notre tête.

Et ! le dimanche 13 septembre tout s'accélère, Eva ne veut plus s'alimenter, elle a de la fièvre. Nous allons à Clocheville, suivie d' une nuit très pénible. Au petit matin, elle semble aller un peu mieux, elle voit son papa.

Mais vers 14H, elle me donne l'impression qu'elle attend son papa pour partir avec sérénité.

Nous avons compris tout de suite que ce serait les derniers moments avec Eva. Vers 15H30 , après des calins , des bisoux ....... des je t'aime, Le petit papillon s'est envolé!!!

Voila, j'ai mis très longtemps avant de vous dire tout celà mais aujourd'hui Eva voudrait que nous avançions, alors ne l'oublions pas et n'oubliez pas que celà n'arrive pas qu'aux autres.

Ps : Le téléthon il ne faut pas que y penser, il faut agir !!!

Merci 

Comments

[viviane]

J ai les larmes aux yeux, tous ce que tu dis et vecu, on nous as pris nos bébés mais dela haut elle veille sur nous et savent qu on les aimait et aiment tjr, Je t envoie toute ma tendresse et te porte sur mon coeur, bisous, Viviane, maman de Lauryne qui est avec Eva.

[greg]

t'inquiétes alex , même si on n'en parle pas de ta petite nenette , on y pense quand meme tous les jours en te voyant , je te rassure.